Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība svin 10 gadu jubileju 6

Ar muzikāliem un deju priekšnesumiem Viesītē nosvinēta Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības 10 gadu jubileja. Ideja par šādas organizācijas dibināšanu 2012.gadā radās viesītietei Allai Beļinskai, kurai 2007.gadā piedzima meitiņa ar nopietnām veselības problēmām.

Tikai vēlāk Alla un viņas vīrs Voldemārs uzzināja, ka Elīnai ir reta, ģenētiski iedzimta slimība – cistiskā fibroze. Slimības ietekmē tiek traucēta visu ārējās sekrēcijas dziedzeru darbība, izraisot dzīvībai svarīgu orgānu bojājumus. Cistiskās fibrozes izraisītu zarnu aizsprostojumu dēļ Elīna jau agrā bērnībā pārcieta piecas operācijas. Laikā, kad Elīna bija maza, Latvijā bija ļoti maz informācijas par cistisko fibrozi, tādēļ Alla un Voldemārs, cīnoties par savas meitiņas veselību un dzīvību, paši meklēja informāciju par ārstēšanas metodēm.

“Mēs sapratām, ka viens vecāks, kurš grib aizstāvēt sava bērna tiesības un intereses, nevar to panākt,” stāsta Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja Alla Beļinska.

“Ko nozīmē viena balss? Vajadzētu pārstāvēt kādu cilvēku grupu, kam jau ir spēks. Mēs sapratām, ka vecākiem, kuriem ir ar cistisko fibrozi slimi bērni, pašiem sevi jāaizstāv. Jāaizstāv savas intereses, jāaizstāv tas, kas nepieciešams, lai Latvijā būtu līdzīgi kā citās Eiropas valstīs. Mums vajadzēja apvienoties.”

Kopš biedrības dibināšanas pagājuši 10 gadi. Par šajā laikā pieredzēto un paveikto tagad stāsta grāmata, kas tapusi par godu organizācijas jubilejai ar Sabiedrības integrācijas fonda finansiālu atbalstu no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Grāmatas teksta autores ir Alla Beļinska un Ilze Bičevska.

“Grūtākais bija iedziļināties šo cilvēku stāstos, vienlaikus izjūtot pateicību, ka viņi ar tevi runā un atklāj,” saka Ilze Bičevska. “Nav iespējams sevi nodalīt. Tu izlaid to caur sevi un piedalies tajā."

"Es esmu guvusi atziņu, ka nevalstiskajām organizācijām ir ļoti liela loma sabiedrībā. Kad runāju ar dakteri Aleksejevu, es viņai teicu – mums, latviešiem, ir bārenīša sindroms – ko tad mēs, mums jau ļoti grūti, tajās attīstītajās valstīs... Un daktere teica – nē, arī attīstītajās valstīs, ja tu neklauvēsi, varbūt reizēm nesitīsies ar pieri pret sienu, neviens tevi diži neuzklausīs. Šis gadījums pierāda, ka sabiedriskā organizācija var izdarīt ļoti daudz,” turpina Ilze Bičevska.

Alla Beļinska un viņas komanda 10 gadu laikā ir paveikusi tiešām daudz – organizējusi pieredzes apmaiņas braucienus, starptautiskas konferences, lai gūtu informāciju no ārvalstu speciālistiem, panākusi, ka cistiskās fibrozes pacientiem valsts piešķir bezmaksas specializēto pārtiku, dibinājusi atbalsta centru “Viesītei”, kas piedāvā ārstniecisko vingrošanu, audiologopēda un citus pakalpojumus, izcīnījusi to, ka no 2019.gada visiem jaundzimušajiem tiek veikts asins piliena skrīnings sešu slimību, tostarp cistiskās fibrozes noteikšanai, dažādos veidos veicinājusi sabiedrības informētību par cistisko fibrozi, kā arī veikusi daudz citu pasākumu, lai uzlabotu cistiskās fibrozes pacientu dzīvi.

Aiga ir mamma bērnam ar cistisko fibrozi. Viņa stāsta: “Vecākiem, kuru bērni ir slimi ar cistisko fibrozi, ir ļoti svarīga kopā būšana, ir svarīgi nepalikt vienam, jo pašā sākumā, kad vēl biedrība nebija dibināta, mēs jutāmies vieni un nesaprasti. Tas bija kaut kas jauns, tas bija trieciens mums kā vecākiem, jo ar to nebija nekādas saskares, par to mēs pirmo reizi uzzinājām, kad bērnam bija septiņi mēneši. Tas bija ļoti grūts posms, kam izgājām cauri. Šī biedrība ir kā spēks, atbalsts grūtos brīžos emocionālā ziņā. Alla iet uz priekšu ļoti mērķtiecīgi, viņa ir ļoti liels balsts mums visiem.”

Slimības dēļ cistiskās fibrozes pacienti parasti nodzīvo daudz īsāku mūžu nekā veseli cilvēki, tādēļ viens no vērienīgākajiem biedrības panākumiem ir tas, ka valsts šā gada budžetā iekļāva līdzekļus inovatīvu zāļu nodrošināšanai, kas ļaus pacientiem dzīvot ilgāk.

“Es ļoti labi atceros, kad es paņēmu rokās pirmo devu. Es nevarēju noticēt, ka tas dārgums ir pie mums mājās, ka mans bērns tūlīt to lietos. Tas ir liels sasniegums un atbalsts no valsts, jo piešķirti 4,2 miljoni eiro. Tas nozīmē pagarināt viņiem dzīvildzi. Tie visi ir bērni un jaunieši, jo vecākajam pacientam tūlīt būs tikai 36 gadi. Jebkuram vecākam ir skaidrs, ko nozīmē, ka viņa bērns var nodzīvot daudz ilgāk, lietojot šīs zāles,” stāsta Alla Beļinska.

Biedrībai priekšā arvien jauni izaicinājumi. Ņemot vērā, ka daļai pacientu neder šogad piešķirtās zāles, tagad tiek gaidīta atbilde par citām inovatīvām zālēm nepieciešamā finansējuma iekļaušanu nākamā gada budžetā.

Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības iedvesmotāja un veiksmes talismans ir Allas meita Elīna, kura, neņemot vērā slimību, sevi sekmīgi attīsta mūzikas jomā. “Šī ir mana cīņas dziesma, un man vienalga, ka neviens cits netic, jo manī vēl ir daudz cīņasspara,” tā dzied Elīna, un viņas izvēlētā dziesma precīzi raksturo Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības spītīgo darbu ceļā uz mērķi.

Sandra Paegļkalne