Krustpils kultūras centrā skatāma ceļojošā foto izstāde “Ar skatu nākotnē” 0

Krustpils Kultūras centrā atklāta ceļojošā foto izstāde "Ar skatu nākotnē". Izstādē iespējams iepazīt bērnus un jauniešus ar cistiskās fibrozes diagnozi un radīt priekšstatu par to, cik būtiski var uzlaboties un mainīties cilvēku ar cistisko fibrozi dzīves, lietojot inovatīvus medikamentus.

Alla Beļinska, Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja:

“Ar mūsu izstādi mēs gribam pateikt un parādīt, kā cilvēki ar retu ģenētisko slimību, cistisko fibrozi ir ļoti talantīgi. Viņi iet skolās, attīstās, mācās augstskolās un neskatoties uz to, ka viņu ikdiena ir ļoti smaga, viņi ļoti cer, ka viņu dzīvi var pagarināt jauni medikamenti, kurus daļa no viņiem jau saņem. Daļa pacientu vēl to tikai gaida.”

Izstādē papildus fotogrāfijām atspoguļoti šo bērnu un jauniešu vēstījumi - mirkļi no viņu ikdienas, kurus var pēc izvēles vai lasīt, vai noskenējot kvadrāt kodu noklausīties viņu dzīves stāstus, kurus ir ierunājuši vai nu paši izstādes varoņi, vai viņu ģimenes locekļi. Fotoizstādes varoņi ir bērni un jaunieši ar cistiskās fibrozes diagnozi, kuri ir jautri, skaisti, aktīvi, talantīgi un, neskatoties uz veselības problēmām, mācās, nodarbojas ar mākslu un sportu. Viņiem ir liels gribasspēks izzināt, attīstīties un gūt panākumus.

Alla Beļinska, Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja:

“Par retām slimībām ir ļoti svarīgi runāt, jo kāpēc retām, tāpēc, ka nav tik daudziem. Bet aprūpe un vajadzības, lai izturētu slimību ir ļoti lielas un viņas nav tik lētas. Galvenais arī diagnostikā paveicies tiem, kuri ir diagnosticēti, kuri saņem ārstēšanu, kuri zina savu diagnozi. Bet ir cilvēki, kuri dzīvo un nenojauš, ka viņiem ir kāda reta slimība. Tas nozīmē, ka viņi zaudē gan savu veselību, gan laiku kuru viņi varētu nodzīvot daudz ilgāk, ja slimība būtu zināma laicīgi.”

Cistiskā fibroze ir viena no izplatītākajām retajām, ģenētiskajām slimībām, un Latvijā šī diagnoze ir apstiprināta nedaudz vairāk kā 50 pacientiem. Lielākā daļa šo pacientu ir gados jauni - bērni, pusaudži un jaunieši. 16 cistiskās fibrozes pacientiem, kuri pašlaik saņem kompensējamo medikamentu kurš iekļauts kompensējamo zāļu sarakstā 2022.gadā, pēc šīs diagnozes ārstējošā ārsta viedokļa kā arī sagatavotajiem un iesniegtajiem konsīlija lēmumiem Nacionālajā veselības dienestā, attiecīgo diagnožu pacientu ārstēšanai ir nepieciešams daudz efektīvāks medikaments, kurš iekļauts kompensējamo zāļu sarakstā tikai 2023.gadā. Tomēr, diemžēl divu gadu laikā, biedrība nevar tikt skaidrībā par piešķirto finansējumu cistiskās fibrozes pacientiem.

Alla Beļinska, Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja:

“Tagad cistiskās fibrozes pacientu un es kā Latvijas cistiskās biedrības vadītāja, mēs nevaram saprast par mūsu piešķirto finansējumu, mums nevar atbildēt valsts iestādes, kāds ir izlietojums, jo pēc mūsu aprēķiniem, mēs saprotam, ka mums ir pietiekoši finansējuma, lai pacienti pārietu no viena medikamenta uz otru, bet katru gadu no mums piešķirtā finansējuma notiek pārdale. Mums saka – cīnaties vēlreiz. Mēs ļoti gribam tikt skaidrībā, mēs ļoti ceram, ka politiskā griba, kura bija piešķirt un atbalstīt šos pacientus tiks izpildīta un viss finansējums, kurš ir piešķirts šiem pacientiem, tiks izmantots pilnā apmērā šo jauniešu, šo bērnu ārstēšanai.”

Izstādes fotogrāfe ir medmāsa Jeļena Makejeva. Krustpils kultūras centrā izstāde būs apskatāma līdz 5.martam.