Cistiskās fibrozes pacientu vecāki pulcējas pie Saeimas 0

Eiropas dienā cistiskās fibrozes pacientu vecāki pulcējās Rīgā pie Saeimas, lai pieprasītu normatīvo aktu ievērošanu un vienlīdzīgu attieksmi pret visiem cistiskās fibrozes pacientiem. Ministru kabinets 30. aprīlī apstiprināja Veselības ministrijas informatīvo ziņojumu, kas nepiešķir finansējumu jaunākās paaudzes zālēm 16 cistiskās fibrozes pacientiem, kaut arī šīs zāles ir iekļautas kompensējamo zāļu sistēmā un pacienti atbilst visiem nosacījumiem.

Protestā bērnu vecāki bija ieradušies ar plakātiem, kurus rotāja tādi saukļi kā “Cistiskā fibroze ir uzvarama, bet mums vajadzīgs valsts atbalsts!” un “Nelieciet mūsu bērniem medikamentu saņemšanai šķēršļus!”. Protesta laikā biedrībai un pacientu vecākiem izdevās satikt vairākus deputātus, aprunāties ar viņiem un gūt arī panākumus – 22. maijā notiks komisijas sēde, kur tiks runāts par reto slimību medikamentu pieejamību.

Vecāki uzstāj, ka Latvijai ir jāizmanto potenciāls, ko katrs cilvēks, katrs šis bērns un jaunietis var sniegt mūsu valstij.

“Bērniem un jauniešiem ar cistisko fibrozi ir svarīga katra diena, sadzīvojot ar šo nepārtraukti progresējošo slimību. Jo labāk tiks saglabāta viņu veselība, jo ilgākas būs viņu dzīves. Mūsu valstī bērnu tiesības uz cienīgu un kvalitatīvu dzīvi ir jāievēro tāpat kā citās Eiropas valstīs! Pagājušajā gadā valsts institūcijas kavējās un, itin kā negribot, veica zāļu reģistrāciju, šogad liek šķēršļus to saņemšanai. Vai mūsu bērniem vispār grib atņemt nākotni?” jautā Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības valdes loceklis un akcijas pie Saeimas organizētājs Voldemārs Beļinskis.

Vecāku protesta mērķis bija nodrošināt pieejamību kompensējamiem medikamentiem atbilstoši uzstādītajai diagnozei, lai radītu ilgtermiņa ieguvumus veselībai un uzlabotu vispārējo labklājību.

Cistiskā fibroze ir viena no izplatītākajām retajām slimībām, un Latvijā šī diagnoze ir apstiprināta nedaudz vairāk nekā 50 pacientiem. Lielākā daļa CF pacientu ir gados jauni – bērni, pusaudži un jaunieši, kas, saņemot atbilstošu ārstēšanu un medicīnisko aprūpi, var sniegt būtisku ieguldījumu Latvijas nākotnē un attīstībā. Savukārt bez zālēm slimība atstāj negatīvu ietekmi uz visiem orgāniem, tiek būtiski samazināta dzīves kvalitāte un dzīvildze.