Cistiskā fibroze ir reta, ģenētiski iedzimta un dzīvību apdraudoša slimība, kas skar dažādus orgānus, sabiezinot sekrētus elpošanas un gremošanas sistēmā. Viesītiete Alla Beļinska un viņas vadītā Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība sniedz atbalstu šiem pacientiem un iestājas par viņu iespējām saņemt nepieciešamo ārstēšanu, bet nereti saskaras ar birokrātiskiem šķēršļiem.
Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība Viesītē izveidojusi atbalsta centru, kur cilvēkiem ar īpašām vajadzībām tiek sniegti dažādu speciālistu pakalpojumi. Tomēr biedrības darbība neaprobežojas tikai ar to. Alla Beļinska aizstāv visu Latvijas cistiskās fibrozes pacientu intereses, un šobrīd galvenais mērķis lai valsts beidzot iesaistītos orgānu transplantācijas sadarbības tīklā Scandiatransplant, kas dotu iespēju nodrošināt cistiskās fibrozes pacientiem, kā arī citiem cilvēkiem palīdzību dzīvībai kritiskās situācijās.
Nesen Latvijā vecākā cistiskās fibrozes paciente Alise Kukaine paziņoja par lēmumu izstāties no plaušu transplantācijas gaidītāju saraksta un atteicās no jebkādas mākslīgās dzīvības uzturēšanas, jo, gaidot orgāna donoru vairāk nekā trīs gadus, veselība pasliktinājusies, bet valsts vairāku gadu laikā nav varējusi izpildīt priekšnosacījumus, lai valsts varētu iestāties organizācijā Scandiatransplant. Mums kā biedrības biedriem, vecākiem, kuru ģimenēs aug šie bērni, bija ļoti grūti un smagi dzirdēt par tādu lēmumu, jo mēs sapratām ja šie jautājumi nebūs risināti turpmāk, tādus pašus lēmumus būs jāpieņem nākamajiem pacientiem, stāsta Alla Beļinska. Viņi nevarēs sagaidīt ne plaušu transplantāciju, ne jaunas, inovatīvas zāles, kuras jau parādās Eiropā.
Biedrība oktobrī adresēja vēstuli Veselības ministrijai, Nacionālajam Veselības dienestam un Zāļu valsts aģentūrai, kurā atgādināja par nepieciešamību valstij iesaistīties orgānu transplantācijas sadarbības tīklā. Veselības ministrijas atbildē teikts, ka tas ir ilgstošs process, jo: Lai nodrošinātu iespēju Latvijas pacientiem pretendēt uz kāda transplantācijas tīkla orgāniem un transplantācijas gaidīšanas sarakstu, ir jāsasniedz noteikti kritēriji (t.sk. imunoloģiskās laboratorijas EFI (European Federation of Immunogenetics sertifikāts), kurus izvērtē attiecīga tīkla komisija. Nacionālajā transplantācijas koordinācijas dienestā šobrīd notiek aktīvs darbs, lai sasniegtu vienu no svarīgākajiem kritērijiem, VSIA ,,Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīca laboratorijas EFI sertifikācija.
Cistiskās fibrozes pacientiem ikdienā nepieciešams lietot dažādus medikamentus, veikt inhalācijas un fizioterapiju. Vienas no inovatīvām zālēm, kas jau tiek lietotas citās Eiropas valstīs, ir Kaftrio, bet Latvijas pacientiem šis medikaments nav pieejams. Veselības ministrija, atbildot Latvijas Cistiskās fibrozes biedrībai, vēstulē norāda, ka, lemjot par zāļu apmaksu no valsts budžeta, viens no būtiskākajiem kritērijiem ir zāļu klīniskās un izmaksu efektivitātes novērtējums, savukārt procesu par zāļu izvērtēšanu iekļaušanai valsts apmaksātās programmās var uzsākt tikai pēc iesnieguma saņemšanas no zāļu vai medicīnisko ierīču reģistrācijas apliecības turētāja (īpašnieka) vai viņa pilnvarota pārstāvja vai zāļu vai medicīnisko ierīču vairumtirgotāja vai viņa pilnvarota pārstāvja.
Mēs prasām un mēs gribam, lai būtu atvieglota jaunu, inovatīvu zāļu reģistrēšana, lai tam nebūtu tik lielu šķēršļu, saka Alla Beļinska. Mēs saprotam, ka valstij vajag vienoties par cenu, valstij vajag sakontaktēties ar farmāciju, bet ko darīt pacientiem un viņu vecākiem, kuri gaida šīs zāles, ja šīs farmācijas pārstāvja Latvijā nav?Pacientiem un vecākiem arī ļoti grūti saprast, kāpēc mums ir jāpierāda to zāļu efektivitāte, ja Eiropā šīs zāles jau ir pieņemtas un reģistrētas, ja efektivitāte jau ir pierādīta un zāles jau lieto daudzās citās valstīs.
Alla Beļinska uzsver, ka valsts ir vienīgā, kas var palīdzēt cistiskās fibrozes pacientiem cīņā par dzīvībai nepieciešamo zāļu un plaušu transplantācijas pieejamību. Savukārt donoru pieejamības nodrošināšanā var iesaistīties ikviens iedzīvotājs. Ko mūsu sabiedrība var darīt? Padomāt. Padomāt par to, ka var ziedot un izlemt,vai es gribu ziedot pēc savas nāves orgānus, vai negribu. Un tad iet uz Pilsonības un migrācijas lietu pārvaldi un uzrakstīt savu vēlmi es piekrītu vai nepiekrītu, saka Alla.
Situācijā, kad vienīgā iespēja dzīvot ir orgānu transplantācija, var nonākt ne tikai cistiskās fibrozes pacienti, bet arī daudzi citi iedzīvotāji, tādēļ šīs jomas sakārtošanai Latvijā būtu jābūt vienai no prioritātēm, uzsver Alla Beļinska, paužot gatavību turpināt cīņu par orgānu transplantācijas un arī nepieciešamo medikamentu pieejamību.
Nezinu, kāpēc vēl nav nodibināta Latvijas Covid biedrība? Slimība plešas platumā, bet vēl nav neviena sabiedriskā organizācija, kas ar to cīnītos. Būtu ņēmuši piemēru no tiem, kas slimo ar cistām un fibrozi.
Portālā jekabpilslaiks.lv publicētie materiāli ir aizsargāti saskaņā ar Latvijas Republikas Autortiesību likumu. Jebkura jekabpilslaiks.lv publicēto materiālu kopēšana, modificēšana, uzglabāšana, arhivēšana un pilnīga vai daļēja publiskošana bez SIA Vidusdaugavas televīzija rakstiskas atļaujas ir kategoriski aizliegta.
Ja netiek ievēroti augstāk minētie noteikumi, tiek uzskatīts, ka ir pārkāptas autora tiesības un atkarībā no pārkāpuma rakstura vai sekām pārkāpējs saucams pie likumā noteiktās administratīvās vai kriminālās atbildības.
Publicētie materiāli ne vienmēr saskan ar redakcijas viedokli. Par rakstos publicēto materiālu saturu atbild raksta autors. Redakcija neatbild par lietotāju komentāriem, forumā ievietotajiem ziņojumiem. Par reklāmas materiālu un sludinājumu saturu atbild to iesniedzējs.
Atslēgvārdi: Jēkabpils, Jēkabpils ziņas, Jēkabpils rajons, jaunumi, forums, sludinājumi, foto galerija, reklāma.
Lapas apstrādes laiks: 0.00903 sek.
Cienījamais lietotājs, Jekabpilslaiks.lv izmanto sīkfailus lai uzlabotu vispārējo pakalpojumu kvalitāti. Turpinot lietot portālu, jūs apliecināt, ka piekrītat mūsu Privātuma politikai, kā ari sīkdatņu izmantošanai. Es saprotu
09.03 Diena
